PROJETO DE LEI1424/2019
Autor(es): Deputada MARTHA ROCHA


A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO
RESOLVE:
Art. 1º. Esta Lei dispõe sobre as ações e serviços de saúde relacionados à atenção às pessoas acometidas pela Fenilcetonúria ou Hipertireodismo Congênito, no Estado do Rio de Janeiro.

Art. 2º. Toda unidade de saúde realizará a triagem neonatal para diagnóstico precoce da Fenilcetonúria e do Hipertireodismo Congênito, garantindo-se, ainda:
I – a coleta de material e o exame de pesquisa;
II – o registro, controle e assistência integral aos portadores das doenças;
III – a cobertura vacinal contra gripe, pneumonia e demais doenças, prevenindo-se de outros agravos intercorrentes;
IV – a inserção destas doenças no sistema de vigilância epidemiológica.

Art. 3º. As unidades de saúde do Estado do Rio de Janeiro deverão realizar, nos recém-nascidos, os seguintes exames:
I – o ‘teste do pezinho’, para a triagem e diagnóstico, nos termos da Lei nº 854, de 03 de junho de 1985;
II – o ‘teste da orelhinha’, para a triagem e diagnóstico da audição;
III – o ‘teste do olhinho’, para a triagem e diagnóstico da visão.

Art. 4º. As gestantes portadoras de Fenilcetonúria e de Hipertireodismo Congênito deverão receber acompanhamento especializado durante toda a gravidez, inclusive no parto.

Art. 5º. Sempre que o paciente for diagnosticado com a Fenilcetonúria, o Estado do Rio de Janeiro deverá fornecer os alimentos, os complementos e suplementos protéicos isentos de fenilalanina (FAL) necessários para o crescimento e desenvolvimento normais dos recém-nascidos, durante o período que se fizer necessário.

Art. 6º. As unidades de saúde do Estado do Rio de Janeiro, sempre que for diagnosticada a Fenilcetonúria ou Hipertireodismo Congênito, deverão promover a orientação dos pais acerca dos cuidados a serem adotados com os recém-nascidos.

Art. 7º. Os profissionais da área de saúde do Estado do Rio de Janeiro deverão ser capacitados para a triagem, o diagnóstico, o tratamento, o acompanhamento especializado, o aconselhamento genético e outras ações necessárias ao tratamento das doenças de que trata esta Lei.

Art. 8º. O Estado do Rio de Janeiro deverá promover campanhas publicitárias educativas e a divulgação de material com orientações sobre a Fenilcetonúria e o Hipertireodismo Congênito nos recém-nascidos.

Art. 9º. Os estabelecimentos industriais e comerciais deverão afixar advertência sobre a composição de ‘fenilalanina’ nos rótulos e embalagens dos produtos.

Art. 10. Todo medicamento comercializado no Estado do Rio de Janeiro deverá conter informação sobre a existência de ‘fenilalanina’ na composição do remédio, em especial nas respectivas bulas.

Art. 11. As dotações orçamentárias consignadas ao Fundo Estadual de Combate à Pobreza e às Desigualdades Sociais – FECP, instituído pela Lei nº 4.056, de 30 de dezembro de 2002, cobrirão as despesas decorrentes desta Lei.

Art. 12. As dotações orçamentárias contemplarão as despesas previstas nesta Lei, devendo ser suplementadas, caso necessário.

Art. 13. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Plenário Barbosa Lima Sobrinho, 08 de outubro de 2019.



DEPUTADA MARTHA ROCHA
JUSTIFICATIVA

JUSTIFICATIVA

Trata-se de Projeto de Lei que ‘DISPÕE SOBRE AS AÇÕES E SERVIÇOS DE SAÚDE RELACIONADOS À ATENÇÃO ÀS PESSOAS ACOMETIDAS PELA FENILCETONÚRIA OU HIPERTIREODISMO CONGÊNITO, NO ESTADO DO RIO DE JANEIRO’.

A Constituição Federal, no art. 23, VI, e no art. 196, prevê que cuidar da saúde é competência e dever de todos os entes da Federação. Os dispositivos seguem transcritos:
Desta forma, esta proposição tem preenchidos os requisitos de constitucionalidade e de mérito necessários à sua tramitação, sem qualquer óbice jurídico.

A Fenilcetonúria é uma doença genética causada por mutações no gene localizado no cromossomo 12q22-q24, que codifica a enzima hepática fenilalanina-hidroxilase (FAH). Esta deficiência impede a conversão hepática de fenilalanina (FAL), um dos aminoácidos essenciais e mais comuns do organismo, causando acúmulo de FAL no sangue e em outros tecidos.

Registre-se que a ausência de diagnóstico precoce destas doenças provoca lesões irreversíveis no cérebro das crianças recém-nascidas, causando atraso no desenvolvimento neuropsicomotor e de linguagem, malformações cardíacas, tremores, convulsões, hiperatividade, microcefalia, estrabismo, retardo mental e outros sintomas.

É, portanto, imprescindível a realização do diagnóstico precoce até, no máximo, o 5º dia do nascimento das crianças recém-nascidas, inclusive com a imposição de dieta específica isenta de FAL antes de qualquer outra medida clínica.

A identificação da doença em seu estágio inicial e o encaminhamento adequado ao célere atendimento especializado, com vistas ao diagnostico da doença, garantem desenvolvimento e expectativa de vida normais à7 criança.

Por estas razões, a fim de evitar e prevenir o surgimento de qualquer dos sintomas acima mencionados nas crianças recém-nascidas, devido a uma possível negligência no diagnóstico, as unidades de saúde do Estado do Rio de Janeiro deverão realizar nos recém-nascidos os seguintes exames: I – o ‘teste do pezinho’, para a triagem e diagnóstico, nos termos da Lei nº 854, de 03 de junho de 1985; II – o ‘teste da orelhinha’, para a triagem e diagnóstico da audição; e, III – o ‘teste do olhinho’, para a triagem e diagnóstico da visão.

Cabe ressaltar que as Portarias GM/MS nºs 822/2001 e 389/2002 estabeleceram o Programa Nacional de Triagem Neonatal e normatizaram o tratamento no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), inclusive no que se refere a oferta gratuita de complementos alimentares.

Importante medida, que consta na proposição, é o fornecimento de leite e de complementos alimentares adequados aos recém-nascidos, durante o período que se fizer necessário, sempre que o paciente for diagnosticado como sendo portador da Fenilcetonúria.

Ademais, prevê ainda que os rótulos e embalagens dos produtos e medicamentos contenham informação sobre a existência de ‘fenilalanina’ nas respectivas composições.

No mérito, esta matéria é de extrema relevância, já que tem a finalidade de resguardar a vida das crianças recém-nascidas. Por isso, é preciso instituir uma política pública de Estado, capaz de eliminar os impactos dessas doenças nas famílias menos abastadas.

Assim, solicito aos nobres Deputados que aprovem o presente Projeto de Lei.

Legislação Citada



Atalho para outros documentos



Informações Básicas

Código20190301424AutorMARTHA ROCHA
Protocolo9207Mensagem
Regime de TramitaçãoOrdinária
Link:

Datas:
Entrada 10/08/2019Despacho 10/08/2019
Publicação 10/09/2019Republicação

Comissões a serem distribuidas

01.:Constituição e Justiça
02.:Assuntos da Criança do Adolescente e do Idoso
03.:Defesa dos Direitos da Mulher
04.:Saúde
05.:Orçamento Finanças Fiscalização Financeira e Controle


Hide details for TRAMITAÇÃO DO PROJETO DE LEI Nº 1424/2019TRAMITAÇÃO DO PROJETO DE LEI Nº 1424/2019

Cadastro de ProposiçõesData PublicAutor(es)
Hide details for Projeto de LeiProjeto de Lei
Hide details for 2019030142420190301424
Two documents IconRed right arrow IconHide details for DISPÕE SOBRE AS AÇÕES E SERVIÇOS DE SAÚDE RELACIONADOS À ATENÇÃO ÀS PESSOAS ACOMETIDAS PELA FENILCETONÚRIA OU DISPÕE SOBRE AS AÇÕES E SERVIÇOS DE SAÚDE RELACIONADOS À ATENÇÃO ÀS PESSOAS ACOMETIDAS PELA FENILCETONÚRIA OU HIPERTIREODISMO CONGÊNITO, NO ESTADO DO RIO DE JANEIRO. => 20190301424 => {Constituição e Justiça Assuntos da Criança do Adolescente e do Idoso Defesa dos Direitos da Mulher Saúde Orçamento Finanças Fiscalização Financeira e Controle }10/09/2019Martha Rocha
Blue right arrow Icon Distribuição => 20190301424 => Comissão de Constituição e Justiça => Relator: LUIZ PAULO => Proposição 20190301424 => Parecer: RETIRADO DE PAUTA03/04/2020