PROJETO DE LEI585/2019
Autor(es): Deputada MARTHA ROCHA


A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO
RESOLVE:
Art. 1º – As unidades de emergência e pronto atendimento, os hospitais e os prontos socorros deverão realizar, anualmente, workshop que tenha como objetivo a capacitação do profissional da área de saúde quanto à forma de tratamento e ao encaminhamento do paciente acometido por doença catalogada como rara pela Organização Mundial da Saúde.
Parágrafo Único – Para efeito da presente lei, doenças raras são aquelas que acometem até 65 pessoas a cada 100.000 indivíduos, conforme previsto pela Organização Mundial de Saúde.

Art. 2º – O workshop deverá ser realizado por um profissional e/ou uma equipe especialista, ou de notório saber, na área de doenças raras.
§1ª – O workshop deverá lecionar acerca de, ao menos, dez doenças catalogadas como raras pela Organização Mundial da Saúde.
§2º – Deverá ser ministrada, de maneira indubitável, a forma de identificação da doença, o método de tratamento dos pacientes e para qual unidade de saúde este paciente deve ser encaminhado.
§3º – É recomendado que as doenças lecionadas no workshop sejam diferentes a cada ano.

Art. 3º – Será obrigatória a capacitação de, no mínimo, 60% dos profissionais da área de saúde que integrem o quadro de funcionários da instituição de saúde, ao longo do ano vigente.
Parágrafo Único – A presença dos profissionais da área de saúde no workshop será considerada como hora trabalhada.

Art. 4º O Poder Executivo deverá regulamentar a presente lei

Art. 5º Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
Plenário Barbosa Lima Sobrinho, 21 de Maio de 2019.
Martha Rocha
Deputada Estadual

JUSTIFICATIVA

As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias.
Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. No Brasil, há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa da Interfarma. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo, de acordo com o Ministério da Saúde.
O atendimento para as doenças raras é feito prioritariamente na Atenção Básica, principal porta de entrada para o SUS, e se houver necessidade o paciente será encaminhado para atendimento especializado em unidade de média ou alta complexidade.
Segundo o Ministério da Saúde, atualmente, existem no Brasil cerca de 240 serviços que oferecem ações de assistência e diagnóstico. No entanto, por se tratarem de doenças raras, muitas vezes elas são diagnosticadas tardiamente. Além disso, os pacientes, geralmente, encontram dificuldades no acesso ao tratamento.
Levando em conta a dificuldade de diagnóstico e a falta de informação dos pacientes quanto à forma de tratamento das doenças raras, torna-se necessário o aprimoramento dos profissionais da área de saúde, para melhor atendimento e tratamento dos indivíduos acometidos por este tipo de doença, fazendo-se necessária a capacitação adequada dos profissionais da área da saúde quanto ao tratamento e encaminhamento de pessoas acometidas por doenças catalogadas como raras.

Legislação Citada



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Informações Básicas

Código20190300585AutorMARTHA ROCHA
Protocolo003833Mensagem
Regime de TramitaçãoOrdinária
Link:

Datas:
Entrada 05/21/2019Despacho 05/21/2019
Publicação 05/22/2019Republicação

Comissões a serem distribuidas

01.:Constituição e Justiça
02.:Saúde
03.:Trabalho Legislação Social e Seguridade Social
04.:Orçamento Finanças Fiscalização Financeira e Controle


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Blue right arrow Icon Despacho => 20190300585 => Proposição => 20190300585 => Encaminhado a Secretaria Geral da Mesa Diretora09/05/2019
Blue right arrow Icon Despacho => 20190300585 => Movimentação => => Encaminhar ao DACP. Em 10/09/2019.09/10/2019
Blue right arrow Icon Despacho => 20190300585 => Proposição => oficio ccj 177/2019 => A imprimir. Faça-se a anexação ao PL 2074/2016. Em 10/09/2019.09/11/2019
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Blue right arrow Icon Ofício Origem: Alerj => 20190300585 => Destino: Presidente da Alerj => Anexação =>